Alternant.e Data manager (H/F)

Association loi 1901, Maladies Rares Info Services assure depuis 25 ans le service national éponyme d'information, d'orientation et de soutien pour tous ceux concernés par une maladie rare ou situation d'errance diagnostique.

Contexte : Le service national Maladies Rares Info Services modernise sa plateforme de gestion des sollicitations entrantes et de traitement/stockage des données. Cette évolution vise à fluidifier le travail des chargées d'écoute et d'information, optimiser la supervision du médecin, permettre l'interopérabilité des données mais aussi structurer et exploiter la data en vue de participer à l'amélioration collective du parcours de vie et de soins des personnes concernées par une maladie rare.

Ce projet est mené par une équipe constituée d'une Chargée d'écoute et d'information Responsable de la data et de la Déléguée générale de l'association, appuyée de bénévoles, de partenaires techniques externes et d'un expert en data maladies rares.

L'(e) Alternant Data manager prendra place au sein de cette équipe.

Missions principales

• Participer à la conception de la plateforme : gestion du projet, collecte et rédaction des besoins, design. Coordonner les différents acteurs du projet, coordonner les réunions de travail. Veiller à la conformité du projet de manière scientifique, éthique et règlementaire tant dans la collecte, le traitement et le stockage des données. Participer à la définition des tableaux de bord ;
• Participer au bon développement, à la coordination des prestataires techniques et des équipes internes. Assurer le suivi de livraison de la solution et sa recette. Accompagner les équipes dans la bonne prise en main de l'outil développé. Assurer la livraison d'un documentation complète. Participer à la migration des anciennes data et à leur retraitement ainsi qu'élaboration et alimentation de la base de connaissance ;
• Assurer le bon fonctionnement de la plateforme et sa bonne exploitation. Soutenir les équipes. Superviser l'infogérance. Assurer le contrôle qualité avec prise en charge des éventuelles anomalies ;
• Assurer l'exploitation et la valorisation de la data : œuvrer dans le traitement et l'analyse des données selon les orientations définies par la direction, le responsable data, le médecin ou par des partenaires scientifiques. Savoir exploiter et faire parler les données.

Profil recherché

Vous préparez un master (Bac +5) en informatique, gestion de données, systèmes d'information en santé ou équivalent. Vous avez une expérience pratique des projets liés à la collecte de données dans un environnement santé. Votre mission sera soumise au secret professionnel dans le cadre des données à gérer.

Savoir-faire requis :

• Maîtrise du langage SQL, principes de gestion de bases de données
• À l'aise avec les outils d'explorations et d'analyse de données simples
• Expérience du travail collaboratif
• Bonnes compétences rédactionnelles et de communication pédagogique
• Maitrise des logiciels de bureautique

Connaissances associées :

• Compréhension des principes de qualité et de fiabilité des données en santé
• Sensibilité aux enjeux éthiques et réglementaires liés à la recherche clinique (RGPD, CNIL, etc.)
• Apprécié : Connaissance du vocabulaire médical, Sensibilité à la santé et aux sciences humaines et sociales

Qualités requises :

• Esprit d'équipe et fort sens du relationnel
• Intérêt pour la gestion de projet
• Pédagogie, diplomatie
• Autonomie, rigueur et sens de l'organisation, respect des délais
• Capacité d'adaptation et d'anticipation, esprit d'analyse

Conditions du poste

• CDD apprentissage métier « Expert méthode et qualité SI », alternance de 18 / 36 mois.
• Rémunération : Salaire de base légal en fonction du type de contrat
• Base 35h de travail et 25 jours de congés payés
• Télétravail partiel envisageable selon la période
• Démarrage en septembre 2026